Federal Sağlık Bakanlığı uzun süredir nadir hastalıkları olan kişilerin sağlık durumlarını iyileştirmeye kararlıdır. Federal Eğitim ve Araştırma Bakanlığı (BMBF), Kronik Nadir Hastalıklar İttifakı (ACHSE eV) ve diğer 29 ittifak ortağıyla birlikte BMG, nadir hastalıkları olan kişiler için ulusal eylem ittifakının (NAMSE) bir parçasıdır. Bu çerçevede somut önlemler geliştirilmiş ve birçoğu uygulamaya konulmuştur. Ülke çapında nadir hastalıklara yönelik 36 uzmanlaşmış merkez kurulmuştur. Eylem ittifakının amacı aynı zamanda temel tıbbi bakımı güçlendirmektir.
BMG aynı zamanda nadir hastalıkları olan kişilere Avrupa düzeyinde uygun bakım sağlama konusunda da kararlıdır. Almanya, diğer AB üye ülkeleriyle birlikte “Avrupa Referans Ağlarının Ulusal Sağlık Sistemlerine Entegrasyonu – JARDIN” konulu AB girişimine katılıyor. Avrupa Referans Ağları (ERN) ulusal sağlık sistemlerine entegre edilmeli ve halihazırda kurulmuş olan uzmanlaşmış merkezler ERN'ler dikkate alınarak daha da geliştirilmelidir.
Almanya'nın JARDIN'de yer aldığı multidisipliner konsorsiyum, konsorsiyum yönetimi olarak Federal Sağlık Bakanlığı'nın yanı sıra, NAMSE ofisini, Federal İlaç ve Tıbbi Cihaz Enstitüsü'nü (BfArM), ACHSE'yi ve Tübingen, Frankfurt/Main, Würzburg ve Heidelberg'deki üniversite hastanelerindeki nadir hastalık merkezlerini içermektedir.
Bu yılki Nadir Hastalıklar Günü'nün sloganına sadık kalarak “Renklerinizi paylaşın!” Günümüzde nadir hastalıklarla yaşayan insanların renkli bir yaşam sürdürebilmeleri için dikkatler üzerine yoğunlaşıyor.
Bir yanıt yazın