Juvenil dermatomiyozit. Martina Ruiz Bu nadir patolojinin tanısı kendisine konulduğunda yedi yaşındaydı. Dört yıl önceydi, şimdi 11 yaşında. azınlık hastalığı cildi, kasları ve organları etkiler. Martina oldu tekerlekli sandalyede, hareket kabiliyeti yoktu ve cildi çok kötüydü, epidermiste çok ciddi süreçler vardı” diye açıklıyor annesi, Anna Soler. Bu aile komşu Mollet del VallèsSant Joan de Déu Hastanesi'nin (Esplugues de Llobregat) nadir hastalıkları görünür kılmayı ve bu hastalıklara fon sağlamayı amaçlayan bir kampanyası olan 'Nica'nın gezisi'nin katılımcılarından biridir. Geçen yıl bu kampanyayla toplam 139.246 euro 2.761 bağışla. Özellikle Martina'nın ailesi 2.185 avro topladı. Tüm İspanya'da birkaç tane var 180 çocuk juvenil dermatomiyozit ile.
Nadir hastalıklar için fon toplayan aileler, bu çocukların teşhis ve tedavisindeki çalışmalarından dolayı Sant Joan de Déu'ya teşekkür ediyor
Martina nispeten şanslıydı. Hastalığı nadir olmasına rağmen tedavi onun için (tedavisi olmamasına rağmen) ve şimdi normal bir hayat yaşayabilir. Ama bir zamanlar kızın yatalak olması çok kötüydü ve “Sadece gözlerimi açabildim” diyor annesi. “Sant Joan de Déu'da ona verdikleri ilaç sayesinde Martina'nın durumu iyi, okula gidebiliyor, spor yapabiliyor gibi görünüyor… Ancak immünoglobülinlere ihtiyacı var ve bunları uzun süredir kullanıyor. intravenöz kortikosteroidler diyor sekreteri Anna Anadeju (Jüvenil Dermatomiyozit Derneği).
Martina ve annesi Anna Soler, kız odasında Sant Joan de Déu Hastanesi ve İspanya Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından desteklenen “Nica'nın Yolculuğu” kampanyasının sembolü olan Nica bebeğinin fotoğrafını çekiyor. / Zowy Voeten / EPC
“Özel bir hastanede bir ay geçirdik ve bize herhangi bir teşhis koymadılar. (…) Sant Joan de Déu Romatoloji ekibi bizi kabul ettiğinde gökyüzünün açık olduğunu gördük”
Bu aile Katılım konusunda hiçbir şüphesi yoktu. 'Nica'nın Yolculuğu' kampanyasında. “Bu hastaneye her zaman minnettar olduk ve istedik” işbirliği yapmak Bize verdiklerini onlara geri vermek istiyoruz” diye ekliyor bu anne. “Bizden işbirliği yapmamızı istediler ve biz de elbette bunu yaptık. Ben sonsuz minnettarım doktorlara, gönüllülere ve Sant Joan de Déu'da çalışan tüm ekibe” diye ekliyor. Anna'nın bu raporda yer almasını istediği bir isim var: pediatrik romatologun ismi Estíbaliz Iglesias. “Çok insancıl ve fedakar bir insan olduğu için kendisini aramanızı rica ediyorum. Romatoloji ekibi bizi kabul ettiğinde, açık gökyüzünü gördük” iç çeker.
'Ölümcül' bir teşhis
Anna, nadir görülen bir hastalığın teşhisini almanın “ölümcül” olduğunu söylüyor. Ama daha da kötüsü var: belirsizlik, Kızınızın hangi hastalığa yakalandığını bilememek. “Biz bir ay özel hastanede ve bize herhangi bir teşhis koymadılar. Kızın miyozit hastası olduğunu söylediler. Onu tedavi ettiler ama tekrarlayan ateşi olmaya devam etti, giderek daha fazla hareket kabiliyetini kaybetti ve gözler ve kaslar”, bu anneyi hatırla. Ailenin Sant Joan de Déu'ya gelmesiyle her şey değişti.
“Teşhis konulduğu günü hatırlıyorum. Başım döndü, eşim de ne konuştuklarını bilmediğimiz için oturmak zorunda kaldı”
“Günü hatırlıyorum Bize teşhis koydular. Başım döndü ve kocam Adrià Ruiz oturmak zorunda kaldı çünkü ne hakkında konuştuklarını bilmiyorduk. Ama mutluyduk çünkü en azından bunu biliyorduk bir kelime vardı Bu, kızımızın hastalığını tanımladı” diyor Anna, en azından kızının tedavi görmesi ve Kendisi bunu iyi tolere ediyor. “Biz de 11 yaşında olan ve buna tahammül edemeyen bir kız çocuğunun durumunu biliyoruz.” Üstelik tedavisi olmayan bir hastalıktır. “Tedavi günden güne sürüyor, ama bilmiyoruz Gelecekte ne olacak? sonucuna varıyor.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın