19 yaşındaki Luca, “Ben pes etmeyen bir insanım” diyor. Atina'dan 14 yaşındaki Hermes, “Gelecek hakkında çok düşünüyorum” diyor ve Duchenne'li ergenlere gerçekten daha fazla ilgi gösterilmesi gerektiğini düşünüyorum.” 20 yaşındaki ve sandalye futboluna tutkuyla bağlı olan Enrico, “zor anlara rağmen” ne yapabileceğinizi, nasıl yapabileceğinizi takdir etmenin ve başkaları gibi yapamıyorsanız kendinizden vazgeçmemenin ne kadar önemli olduğunu vurguluyor. Bu nadir hastalıkla büyüyen çocukların sesi olan, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs tarafından Santhera Pharmaceuticals'ın koşulsuz katkısıyla desteklenen bir belgesel. Proje sadece klinik yola değil aynı zamanda insan deneyimine de odaklanıyor: yetenekler, ilişkiler, değişen bedenle ilişki, özerklik arzusu ve geleceğe yönelik beklentiler.
Doğrudan tanıklıklar aracılığıyla belgesel, büyümenin çok önemli bir aşamasına kısa bir bakış sunuyor. “Duchenne kas distrofisi, çocukluktan yetişkinliğe geçişte multidisipliner bir yaklaşım ve sürekli eşlik gerektiren nadir ve karmaşık bir nöromüsküler patolojidir. Bu bağlamda ergenlik, klinik ihtiyaçların psikolojik ve sosyal ihtiyaçların eşlik ettiği özellikle hassas bir anı temsil eder”, diyor Sacred Heart Katolik Üniversitesi Çocuk Nöropsikiyatrisi profesörü Gemelli Polikliniği Kadın, Çocuk ve Halk Sağlığı Bölümü müdürü Eugenio Mercuri. Tesisin uzmanları için hastaları yaşamın her alanında destekleyen bir yol oluşturmak önemlidir. Enrico, böyle bir hastalığa sahip olmanın, her aktivitenin sona ermesine yol açmadığını, sadece aramanız, bulmanız ve mücadeleyi kabul etmeniz gerektiğini söylüyor. Belgesele bugünden itibaren Gemelli Polikliniği YouTube kanalında ulaşabilirsiniz.
Bir yanıt yazın