“Her gün bedeninizle, zihninizle ve kalbinizle orada olmak”. Bu, “multipl sklerozlu bir kişinin bakımı” anlamına gelir. İtalyan Multipl Skleroz Derneği (Aism) Genel İşler ve Kurumsal İlişkiler Direktörü Paolo Bandiera, Livinglikeyou.com/it web sitesinde yayınlanan bir makalede, “hastalıkla yaşayanların hayatında temel bir varlığı temsil etmelerine rağmen çoğu zaman görünmez kalan” bakıcıların (çoğunlukla 50 ila 60 yaş arası kadınlar) hayati rolünü anlatıyor.
Makalede yer alan Multipl Skleroz Barometresi 2025 verilerine göre, ciddi engelli kişilerin neredeyse %80'inin ve orta derecede engelli kişilerin yaklaşık yarısının evde bakıma ihtiyacı olduğu belirtiliyor. Bandiera, “Çoğu durumda bir aile üyesi bu işi üstleniyor (%39,7), yarıdan fazlası ise yardımı ücretli personelle entegre ediyor. Yalnızca %17'si kamu hizmetlerine güvenebiliyor”, diye vurguluyor Bandiera ve “sayılar, bakım yükünün hâlâ her şeyden önce ailelerin omuzlarında olduğunu gösteriyor”.
Bu sadece duygusal değil aynı zamanda ekonomik bir yük. Aism direktörü, “Aileler tarafından doğrudan ödenen yardımın ortalama maliyeti yılda yaklaşık 1.560 avro civarındadır, ancak kişi ciddi bir engelliliğe sahip olduğunda 5 bin avroya ulaşıyor ve en çok etkilenen ailelerin %10'u için 11 bin avroyu aşıyor” diye açıklıyor. Buna üretkenlik kaybı da eklenir. “Her 5 bakıcıdan biri işini bırakmak zorunda kalıyor, birçoğu çalışma saatlerini azaltıyor ya da mesleki fırsatlardan vazgeçiyor – diye açıklıyor – MS'li ve ağır engelli kişilere yardım edenler söz konusu olduğunda bu kayıp yılda 10 bin avroyu aşıyor.” “Her şeyi uzlaştırma çabası, yalnızlık, psikolojik ve eğitim desteğinin olmayışı. Yorucu ama – kendisi işaret ediyor – aşktan doğan bir bağlılık”a katkıda bulunan bir etki.
Bu senaryoda Aism, bakım ve katılım yollarının ayrılmaz bir parçası olarak kabul edilen “55 yılı aşkın süredir bakıcıların da yanında” olduğunu hatırlatıyor. Bandiera, “Haklar Şartı ve Multipl Skleroz Gündemi 2025 bunu açıkça belirtiyor: önemseyenlerin desteklenmesi bir önceliktir”, diyor. Direktör, aktif projeler arasında Aism Vakfı tarafından başlatılan ve psikolojik destek, eğitim ve operasyonel araçlar yoluyla “aile bakıcılarının ihtiyaçlarına ilişkin bilgiyi derinleştirmek ve somut ve hedefe yönelik yanıtlar sunmak” amacıyla 1000 başına 5 ile finanse edilen 'Aile Bakıcıları 2.0'ı gösteriyor. Program aynı zamanda “bakıcıların özel ihtiyaçlarını kesin olarak tespit edebilen yenilikçi bir tarama aracının” geliştirilmesini de içeriyor.
Kurumsal cephede, dernek “bakıcının yasal olarak tanınmasını sağlamak için Engelliler Bakanı – Bandiera devam ediyor – ve Çalışma Bakanı tarafından desteklenen teknik tablolara” ve ayrıca Pdta, tanısal terapötik bakım yollarındaki rollerini geliştirmeye yönelik bölgesel eylemlere katılıyor. Makalede, Aism'in aynı zamanda çevik çalışma, tersine çevrilebilir yarı zamanlı çalışma ve genç bakıcıların tanınması gibi somut önlemleri de desteklediği belirtiliyor.
Ancak düzenleme sorunu hala açık. Bandiera, “organik bir çerçevenin” bulunmadığını gözlemliyor. Bu “büyük bir boşluğu” temsil ediyor. Bu nedenle Aism, Balık-İtalya Engelleri Aşma Federasyonu ve diğer ortaklarla birlikte, “ulusal bölge genelinde hakları ve korumaları yapısal, istikrarlı ve tek tip bir şekilde garanti altına alabilecek tek bir metin elde etmek için çabalamaya devam edecektir”. Bu bağlamda Dernek için, “bakıcının rolünü gerçekten tanımak ve geliştirmek, onu proje bütçesinin çok boyutlu değerlendirmesine ve tanımına dahil etmek” için ulusal bir yasa gereklidir. Makalenin tamamı Livinglikeyou.com/it adresindedir.
Bir yanıt yazın