Elektronik hasta kaydı (ePA) piyasaya sürülmesinden bu yana tartışma konusu olmuştur; sıklıkla bunun fazla karmaşık, fazla güvensiz olduğu ve yeterince kullanılmadığı söylenir. Değişiklikler artık Federal Meclis tarafından kabul edilen Hemşirelik Yeterlilik Yasası ile birlikte geliyor. Diğer hususların yanı sıra, gelecekte faturalandırma verilerinin ePA erişimi olan herkes tarafından otomatik olarak görülemeyeceğini ve daha ileri tanımlama prosedürlerinin ePA'ya erişimi kolaylaştırması gerektiğini şart koşuyor.
Reklamdan sonra devamını okuyun
Politika, bilim, tıp mesleği, sağlık sigortası şirketleri ve tüketicinin korunmasından temsilciler Mainz'de ePA'nın fırsatlarını, risklerini ve mevcut durumunu tartıştı. Rheinland-Pfalz eyaletinin veri koruma görevlisi Prof. Dieter Kugelmann ve oradaki tüketici danışma merkezi, “Herkes için ePA – herkes için veri? Dijital fırsatlar ve gerçek tehlikeler arasındaki çatışmada Almanya” etkinliğine davet edildi.
Etkinliğin açılışında Rheinland-Pfalz eyalet parlamentosu Başkanı Hendrik Hering, “ePA ancak sigortalıların araca güvenmesi durumunda bir başarı öyküsü olacaktır” dedi. Hastaların verileri üzerinde kontrol sahibi olmaları ve kişisel sorumluluklarının farkına varmaları da aynı derecede önemlidir. 1 Ekim'den bu yana getirilen yeni ePA gerekliliği daha fazla şeffaflık sağlıyor, çifte soruşturmaları önlüyor ve daha iyi araştırmalar için temel oluşturuyor; ancak güven ve veri koruması çok önemli.
Heidelberg Üniversitesi'nden Prof. Dr. Fruzsina Molnár-Gábor, ePA ve Avrupa Sağlık Veri Alanı'nın (EHDS) yasal çerçevesini ve katılımdan vazgeçme prosedürüne (yani ePA'nın otomatik olarak oluşturulmasına) ilişkin ilgili değişikliği sundu. Otomatik bir dosya oluşturulmasına rağmen hastaların kapsamlı kontrol haklarına sahip olduklarını vurguladı. ePA, daha iyi bakım ve araştırma için fırsatlar sunar ancak katı veri koruma ve güvenlik standartlarını karşılamalıdır. Ona göre, çekilmeyle ilgili tartışmalarda çok zaman kaybedildi.
Kastl kusurları gösteriyor
Teknik açıdan bakıldığında, geçmişte ePA'daki güvenlik boşluklarına sıklıkla dikkat çeken BT uzmanı Bianca Kastl, önceki uygulama ve geliştirmedeki bariz zayıflıkların altını çizdi. Sistem temelde daha güvenli hale gelmiş olsa da, yerleşik teknolojiyle önlenebilecek teknik eksiklikler hala mevcut. Kastl, vatandaşlar için daha fazla şeffaflık, bağımsız güvenlik kontrolleri ve düşük eşikli bilgi çağrısında bulundu. “Güven düzenleme yoluyla değil, izlenebilirlik yoluyla yaratılır” dedi.
ePA “dijital karton kutu”dur
Aile doktoru Dr. Anja von Buch, muayenehane yazılımına bağlanırken yaşanan teknik sorunların hâlâ yaygın olduğunu bildirdi. “Şu anda ePA dijital bir karton kutudur. Bulgular yalnızca PDF olarak yayınlanabilir.” Çalışıyor ama onunla çalışmak gerçekten mümkün değil. “Eğer şanssızsanız, 'Dr. Müller'i bildirin' ve 'Dr. Meier'i bildirin' der ve mutlaka 'Romatologu Bildirin', 'Cerrahı Bildirin' veya 'Diakonie Hastanesini Bildirin' anlamına gelmez.” Bazen gönderilen belgelerin açıklamasında daha fazla ayrıntı bulunmaz. ePA piyasaya sürülmeden önce bile eleştirilen “Ve henüz herhangi bir arama seçeneğiniz yok.” Von Buch, “ePA'da da herhangi bir teşhis listeniz yok. Bunların bir yapısı yok” diyor.
Reklamdan sonra devamını okuyun
ePA'ya ilişkin bilgilendirme mektuplarının eleştirisi
Techniker Krankenkasse Rheinland-Pfalz'ın başkanı Jörn Simon hâlâ ilerleme kaydetti. İlaç listelerine erişim önemli ölçüde artıyor ve rutin arttıkça faydaları da fark ediliyor. Tüketici savunucusu Heike Troue, birçok kişinin sağlık sigortası şirketlerinden gelen bilgilendirme mektubunu reklam olarak yanlış anlamasını eleştirdi. “Sigortalıyı gerçekten yanına almak için önemli bir fırsat kaçırıldı.”
Hasta kayıtları hayat kurtarır
Giessen-Marburg Üniversite Hastanesi Tıpta Dijitalleştirme Enstitüsü Direktörü Prof. Sebastian Kuhn, “Elektronik hasta dosyaları aracılığıyla sağlık verilerinin elektronik olarak kullanımı ve yetkin kullanımının birçok farklı bakım sisteminde muazzam katma değer sağladığı kanıtlanmıştır” dedi. Sağlık bilgisi eksikliğinden dolayı birçok tedavi hatası ortaya çıkmaktadır.
Bazı durumlarda hasta dosyaları “gerçekten hayat kurtarmaya, hastaların morbidite ve mortalitesini ve ayrıca tedavi maliyetlerini büyük ölçüde azaltmaya” yardımcı olabilir. Ancak mevcut durum “sağlık sisteminde son yıllarda yaşadığımız en büyük başarısızlıklardan birinin örneğidir”. Bugüne kadar “bu tür süreçlerin siyasi düzeyde nasıl tasarlanacağı” konusunda temel bir anlayış eksikliği var. […]sistemdeki çeşitli ilgili aktörlerle birlikte”.
Kuhn'a göre, Almanya'da dijitalleşme “tıbbi-profesyonel, teknik-yasal, etik ve sosyal bir zorluk olarak değil, öncelikle teknik bir zorluk olarak” görülmeye devam ediyor. Kastl'ın 20 yıldır devam eden sürecin yanlış olduğu yönündeki görüşünü doğruladı. Kuhn, “Her şey esas olarak Gematik'in teknik spesifikasyonuna ve ardından bunu yapan birçok şirkette uygulamaya odaklandı” diyor. Teknik bileşen, başarılı bir dijitalleşme sürecinin genel görevinin yalnızca dörtte birini oluşturur. Bugüne kadar hem siyasi düzeyde hem de tıptaki ilgili aktörler arasında bu konuda temel bir anlayış eksikliği var.
Güvenlikle ilgili kamuya açık tartışma, ilaç şirketi Böhringer Ingelheim'dan Dr. Traugott Group tarafından “kesinlikle haklı. Bunun daha ileri götürülmesi gerektiğini düşünüyorum. Çok daha şeffaf bir şekilde tartışılması gerektiğini düşünüyorum.” […] Konuları anlamamıza ve bakım süreçlerini anlamamıza yardımcı olan toplu, kolektifleştirilmiş, büyük veri kümeleriyle ilgileniyoruz. Ve bizim için mesele, insanların bahsetmeyi sevdiği bireysel şeffaf hastayla ilgili değil, her şeyle ilgili ve bizim bu verilere erişimimizin olmaması, ancak ePA'nın hastaya ait olması.” Bu iletişimin önemli ölçüde daha iyi olması gerekiyor.
Grup mevcut veri tabanını sert bir şekilde eleştirdi: “Şu anda neredeyse hiç iyi kalite yok.” ePA sıralanmamış bir arşiv gibidir. “Karton kutunun resmini çok açıklayıcı buldum. Bir karton kutuyu alıp içinde birbirinden çok farklı 20 belgenin bulunduğu bir masanın üzerine koyduğumu hayal ederseniz, o zaman oturup bunları sıralayabilirim.” Halihazırda üzerinde çalışılan verilerin kalitesi ve tek tip standartlar gelecek için önemlidir.
Güvenlik ve kişisel sorumluluk arasındaki denge
Veri koruma perspektifinden bakıldığında Kugelmann, güvenlik ile kişisel sorumluluk arasında hem yasama organının hem de Gematik gibi uygulayıcı kurumların uyması gereken bir denge kuralından bahsetti. Ayrıca sorumluluk sigortalıların kendilerine de ait: “Elektronik hasta dosyası ile bağımsız hareket etme imkanları var.” Veri koruma sonuçta “sorumluluk ve kişisel katılım gerektiren ortak bir görevdir.”
Kuhn, ePA'nın en sonunda etik bir yükümlülük olarak anlaşılması gerektiği konusunda uyardı. Özellikle araştırmada, özellikle savunmasız grupları dezavantajlı duruma düşürmeye devam etmek etik açıdan haklı gösterilemez. Mevcut verilerin kullanılmaması gerçek sonuçlara yol açabilir. Kuhn, “Hem orada hem de bakımın gerçekliğinde bilgi eksikliklerimiz var” dedi.
öğrenme Dijital arşiv yerine sistem
ePA'nın ancak politika ve teknolojiden tıbba ve veri korumasından hastaların kendisine kadar ilgili tüm aktörlerin dahil olması durumunda başarılı olabileceği konusunda fikir birliği vardı. Kuhn bu nedenle temel bir değişiklik çağrısında bulundu: “Eğer farklı bir sürece, farklı bir geliştirme sürecine girmeyi başarırsak ePA başarılı olabilir. […] Teknik şartnamelerin siyasi olarak bağımlı bir GmbH tarafından yapıldığı ve bunun tüm sürecin merkezi veya en büyük parçası olarak görüldüğü gerçeğinden uzaklaşmamız gerekiyor; bu kesinlikle bir düşünce hatasıdır.”
Yalnızca sonuçlar ikna edici olabilir: “Ancak o zaman ePA'nın acilen ihtiyaç duyduğu güveni inşa edebiliriz.” ePA, sağlık sisteminde dijitalleşmede bir kilometre taşı olsa da sağladığı faydalar beklentilerin çok gerisinde kalıyor. Veri koruma, kullanıcı dostu olma ve teknik istikrar el ele gitmelidir. Herkes hastaların güveninin başarının belirleyici anahtarı olduğu konusunda hemfikirdi.
(mack)
Bir yanıt yazın