İçinde 'Diğerleri', Alejandro Amenábar, Nicole Kidman filmi geçti Ev Perdelerini Koşmak Ne zaman şafak böylece güneş ışınları çocuklarına dokunmadı, Bu, onları güneşe son derece duyarlı hale getiren garip bir hastalık yaşadı. Bu film açıklanmamış olsa da, bu patolojiye denir ve denir. Pigmentli Xeroderma. Nadir bir hastalıktır: Avrupa'da biraz var 2,3 Milyon nüfusu başına dava. İspanya'da, toplam 100 ila 150 arasında olduğu tahmin edilmektedir. Tedavi veya tedavisi yoktur.
Etkilenenlerde DNA onarım geni Ultraviyole radyasyondan önce doğru çalışmaz, bu nedenle bir cilt kanseri, diğer kanser türlerinin yanı sıra bazılarının nörolojik etkileri vardır. Bu hastalar, Hiçbir koşulda, maruz kalabilir Ultraviyole radyasyon.
“Çok karmaşık bir hastalık. Cilt çok büyük bir organ. Bugün, araştırma çok az,”
Barcelona'nın komşusu Pol ve şimdi 12 yıl, bu nadir hastalığı keşfetti Ben bebekken. “İki ayda yüzünü yaktı. Ne olduğunu bilmiyorduk ama Equis Tiempo'dan sonra Bacak kısmı yine yandı Bu pantolon ve çorap arasında ortaya çıktı. Güneşe maruz kaldığında bir şeyin iyi çalışmadığını biliyorduk, ancak Sant Joan de Déu Hastanesi (Esplugues de llobregat) sayesinde adını verebileceğimizi biliyorduk “diye açıklıyor. Xènia Aranda, Anne.
O başkanı Pigmentli Xeroderma Derneği, ki bunlar yaklaşık 36 hasta. Çoğu vakada (neredeyse tüm nadir hastalıklarda olduğu gibi) teşhis edilir Erken çocuklukta (iki ila dört yıl arasında), ancak ergenlik döneminde ve hatta yetişkinlikte tespit edilen daha aşırı durumlar olmasına rağmen, ancak Onlar en az.
% 100 korunan
Pol olmak zorunda % 100 güneş korumalı Evden ayrıldığında: yanı sıra güneş kremi, Manga ve Uzun pantolon, eldivenler– güneş gözlüğü ve şapka Koruyucu bir ekran ile. Sadece dış mekan koruması olmadan olabilir Mavi saatten, yani 10 ila 15 dakika arasında geçtiklerinde Güneşten sonra. Bu nedenle, pigmentoso xeroderma'dan etkilenenler de 'Ayın Çocukları (veya Çocukları)': Güneş ışığı gittiğinde, sessizce dışarı çıkabilirler.
Sadece güneşten 10 ila 15 dakika sonra geçtiklerinde dış mekan korumaları olmadan olabilirler
“Bütün bunlar harika bir çaba ve Sosyal hayatı sınırlar. Pol genellikle belirli okul gezilerinden vazgeçmelidir. Artık iyi hava geldiğine göre, bu kadar uzun günlerde durum daha da zor “, Anne tanır.
Pol bir Ultraviyole radyasyon ölçer Evlerin içinde veya okulda radyasyonun yoğunlaşıp konmadığını bilmek için. Evlerinin ve okullarının pencereleri Ultraviyole anti -Artradiation filmleri. “Sınıfta tüm korumaları çıkarıyorum ve her zaman pencereler kapalıyız” diyor küçük.
Okulda “Büyük Dikkat Ediyorlar”: “Sınıfta tüm korumaları çıkarıyorum ve her zaman kapalı pencerelerle birlikteyiz”
Kışın verandaya gidiyor Korumalarla. Ancak, yaz aylarında o kadar sıcak, uzun bir kollu olmak çok mümkün değil. “Sınıfta kalıyorum ve her zaman benimle kalan bir ortak var,” Pola diyor.
Aile genellikle Portbou'da olur. Çocuk evde gündüz. “Çizim, Pinto, Oyun”. Ve dışarı çıkar, güneşin zaten giydiği “mavi saatte” plaja gider. Giddiği tüm korumalardan, en pahalı olanı pol olarak Cup-nuca ile kapak Ayrıca bir Koruyucu Ekran “Bazen sınıf arkadaşlarımla konuşmak, iyi dinlemekte zorlanıyorum, “diyor Pol. “Minnettar” çünkü okulda “büyük özen gösteriyorlar” ve “ona eşlik ediyorlar”.
Sadece 12 yaşında olmasına rağmen, Polf kendisini sonuna kadar koruması gerektiğini biliyor. Güneşe minimum maruz kalma, “Çok canavar bir şekilde yanıyor”, Xènia diyor. Cilt kanseri geliştirme şansı çok yüksektir. Tüm azınlık hastalıkları gibi, pigmentli xeroderma “Tedavi veya tedavisi yok.” Hiç biri Çok fazla araştırılıyor. “Bu bir Çok karmaşık hastalık. Cilt çok büyük bir organdır. Bugün, soruşturma çok az, “diye bitiriyor anne.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın