Hiltzik: RFK Jr. otizm hakkında fazla bir şey bilmiyor

Aksi takdirde şüpheci senatörler, Robert F. Kennedy Jr.'ın Ocak ayında Senato duruşmalarında Robert F. Kennedy Jr.'ın ABD'deki hastalığın nedenleri ile ilgili konularda “bilimi takip etme” ve Sağlık ve İnsan Hizmetleri Sekreteri olarak onay almasına yardımcı olma sözünü verdiler.

Geçen hafta hükümetin en iyi sağlık görevlisi olarak ilk haber konferansında gösterdiği gibi, duman üfledi.

Konu, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerinin Otizm ve Gelişimsel Engelliler İzleme Ağı tarafından yeni bir raporla belgelenen, otizmin “endişe verici … salgını” olarak tanımladığı şeydi.

Onun tavsiyesi, onlarca yıllık bilimsel araştırmanın, otizm prevalansındaki bildirilen artışa katkıda bulunanlar olarak belirlemekti. Bunlar genetik faktörleri; şimdi otizm spektrum bozukluğu veya ASD olarak bilinen otizmin kendisinin sürekli içsel tanımı; ve ülke çapında büyük ölçüde geliştirilmiş tarama programları.

Kaçınılmaz sonuç, Kennedy'nin HHS'sinin yanlış bilgi ve dezenformasyonun yükseldiği bir sahte bilim devriminin kavramasında olduğudur. Genel olarak bilimsel araştırmaların ve ASD gibi kronik durumlara sahip olanlara bakan hane halklarının maliyeti hesaplanamaz.

Kennedy'nin sözleri otizm topluluğunun çoğunu Aghast'ı bıraktı. Hem haber konferansında hem de eşlik eden bir HHS basın bülteninde, “Kennedy, otizmin 'önlenebilir' bir salgın” olduğunu ve CDC raporunun bulgularının “taramaya daha iyi erişim ile açıklanamayacağını” tekrarladı. Asan, Kennedy'yi “kiraz seçilmiş” verilere sahip olmak ve temel bilimi yanlış yorumlamakla suçladı.

“Nüfusdaki otizm miktarı değişti,” dedi ağın ifadesi – “daha ​​fazla insan teşhis almak için gerekli araçları alıyor.”

Geçen yıl 53 yaşında (şimdi 60 yaşında) otizm teşhisi konduğunu açıklayan bilim editörü Holden Thorp'u gözlemler, “CDC raporundaki neredeyse her şey daha iyi tanımlama ve daha iyi teşhis artışın kaynağı olarak konuştu. … Ana öneri, insanlara hizmetlere daha fazla erişim sağlamaktır.”

HHS'den bana Kennedy'nin bunlara ve diğer eleştirilere verdiği yanıt vermesini istedim, ancak yanıt almadım.

Kennedy'nin sözleri, burada biraz ayrıntılı olarak ortaya konulmayı hak ettikleri otizm hakkındaki gerçeği anlamak için o kadar önemliydi. Büyük ölçüde, Kennedy'nin haber konferansında defalarca atıfta bulunduğu CDC raporunun kendisi tarafından reddediliyorlar. CDC, 2014 doğumlu 31 çocuktan birinde genel popülasyondaki otizm oranını tahmin etti. Bu, iki yıl önce bile bulunduğundan daha yüksek bir oran.

Ancak Kennedy'nin dediği gibi, “yaygın olan” bir “salgın” anlamına gelmez. “Çoğu vakanın şimdi şiddetli” dedi. Aslında, yeni vakaların büyük çoğunluğu, sık sık dokunmaya duyarlılıklar ve sözel becerilerin olmaması gibi klişeleşmiş otistik davranışlarla ilişkili zihinsel engelleri olmayan çocukları içerir. Rutgers'dan yapılan 2023 yılında yapılan bir araştırmaya göre, daha şiddetli vakaların prevalansı son yıllarda azaldı.

Kennedy, “amansız otizm prevalansının artışlarının daha iyi teşhis, daha iyi tanıma veya değişen teşhis kriterlerinin eserleri” olarak adlandırdığı ideoloji olarak adlandırdığı şeyi özel bir şekilde hedef aldı. “Bu salgın inkar, ana akım medyada bir özellik haline geldi ve“ çevresel maruziyetlere bakmamızı istemeyen insanlar ”tarafından yürütülen bir endüstri kanardına dayanıyor.

Hayır. Güncellenmiş teşhis standartlarına göre yapılan katkılar ve prevalans oranlarındaki değişikliklere yönelik daha iyi tarama, medyanın karışımı değildir, ancak CDC raporu dahil olmak üzere profesyonel araştırmalardan elde edilen bulgular.

Kennedy, bu tür bulgular kesin olmasına rağmen, otizm için genetik bir bileşen oluşturan araştırmaya attı; Bu tür çalışmalara harcamanın para kaybı olduğunu ima etti çünkü araştırma “çıkmaz”.

Otistik insanların hayatlarının korkunç bir resmini çizdi. “Otizm aileleri yok ediyor” dedi. “Bunlar asla vergi ödemeyecek, asla iş tutmayacak, asla beyzbol oynamayacaklar, asla bir şiir yazmayacaklar, asla bir randevuya çıkmayacaklar, birçoğu asla yardımsız bir tuvalet kullanmayacak.”

Kennedy'nin hayranları, sosyal medyada “Gerçekten Söylemesi İstediği” oyununu oynadı ve sadece en ciddi engellilere atıfta bulunduğunu savundu. Ancak bu ayrım ya HHS basın açıklamasında ya da Kennedy'nin haber konferansında açıkça yapılmadı. Sadece açık olmak gerekirse, Kennedy'nin damgalanmadaki otistik insanları örtme çabası göz önüne alındığında, birçoğu vergi öder. Birçoğu iş tutuyor. Birçoğu beyzbol oynar. Birçoğu şiir yazıyor, tarihlere gidiyor, tuvalet kullanmak için yardıma ihtiyacı yok.

Hepsini bir araya getirin ve Kennedy'nin performansı, otizmi hiç anlayıp anlamadığı ya da sadece “çevresel toksinlerin” kronik hastalıkların kökü olduğu iddiasını tanıtmak için bir takip atı olarak kullandığı hakkında acil sorular ortaya çıkarır.

Kennedy'nin otizm hakkındaki hatalı fikirleri yeni değil. Uzun zamandır otizmin çocukluk aşılarıyla ilgili olduğu uzun zamandır ayrılmış iddiasını destekledi. Görünüşü sırasında özellikle aşılardan bahsetmedi, ancak bir kereden fazla “birisi çevresel toksinleri … ilaçlarımıza koyuyor” olduğunu iddia etti.

Otizm genellikle teşhis edildiğinde ikinci doğum günlerine kadar çoğu çocuk aldı? Aşılar, işte bu.

Kennedy bilimsel araştırmacıların bulguları için geçirimsiz görünüyordu. Bu, kızı Rachel otistik olan önde gelen bir aşı uzmanı Peter Hotez'in sonucuydu. 2017 yılında Ulusal Sağlık Enstitüleri, Hotez'den Kennedy ile bir aşı-otizm bağlantısının hobisinden uzaklaşmak için görüşmesini istedi. “Onu meşgul edemedim,” dedi Hotez bana. “Ama o kadar derin bir şekilde aşı olarak kazılmıştı ki dinlemekle ilgilenmiyordu.”

Kennedy ile karşılaşması, Hotez'i 2018 kitabını “Aşılar Rachel'ın Otizmine neden olmadı” kitabını yazmaya iten şeydi.

Gerçek şu ki, araştırmacılar otizmin nedenlerini ve özelliklerini ortaya çıkarmada büyük adımlar attılar. Spektruma yatkınlığa yol açan bazı genetik anomaliler belirlediler.

North Carolina Üniversitesi, Stanford ve UC Davis'teki bilim adamları, beyinde erken çocukluk döneminde ASD tanıları ile ilişkili görünen olağandışı prenatal büyüme kalıpları buldular, ancak büyümeyi neyin tetiklediği belirsiz. Bazıları, özellikle hamilelikte kadınlar tarafından deneyimlenen çevresel faktörlerin kanıtını bulmuş, ancak bazıları bu faktörlerin ASD'nin birincil belirleyicileri olup olmadığını sormaktadır.

Kennedy, haber konferansına atıfta bulunmadan önce kendi ajansının raporunu okumak için daha fazla zaman harcayacaktı. Çünkü iddia ettiklerinin çoğunu reddetti.

Başlangıç ​​olarak, rapor otizmden daha nüanslı bir otizm görüşü aldı. Boyunca, ASD – “Otizm Spektrum Bozukluğu” nu ifade eder. Raporda, ASD'nin bildirilen yaygınlığındaki değişikliğin “ASD değerlendirme ve kimliğinde farklı uygulamaları yansıtabileceğini” ve otistik insanlar ve aileleri için hizmetlerin mevcudiyetindeki farklılıkların açıkça belirtildiğini belirtmektedir.

Rapor, diğer faktörlerin yanı sıra, siyah, İspanyol ve diğer etnik gruplar arasında ASD tanısının arttığını belirtiyor çünkü “daha ​​önce yetersiz hizmet alan gruplar” son yıllarda “daha ​​önce yetersiz hizmet alan gruplara” daha fazla erişim aldı. Bu, genel olarak ASD prevalansındaki görünür artışa kesinlikle katkıda bulunmuştur.

Yaklaşık 10 yıl öncesine kadar, raporda, en yüksek ASD prevalansının beyaz çocuklar ve daha zengin mahallelerden, açıkça hem çocuklarının entelektüel gelişimini izleme teşviki hem de hizmet elde etmek için en iyi kaynakları bulundu. (Otizm teşhisi ve tedavisini kapsayan sağlık sigortasına erişim de prevalans oranları ile ilişkilidir, CDC.) Siyah, İspanyol ve diğer etnik gruplar yetişmektedir.

Rapor ayrıca, bildirilen ASD oranlarının, eyaletler ve yerel topluluklar arasında tarama ve teşhis hizmetlerine farklı yaklaşımlarla nasıl ilişkili olduğunu belgelemiştir. Bildirilen ASD oranı Teksas'ta 1000 çocuk başına 9.7, ancak Kaliforniya'da 53.1 idi.

Kaliforniya'da neden bu kadar yüksek olsun? Raporda, Kaliforniya'nın yerel çocuk doktorlarını, yaklaşık 70 aylık Teksas ortalamasına kıyasla – ortalama 36 aylık olarak değerlendirme için çocukları tarama ve yönlendirmeleri için eğittiğini belirtti. Ayrıca Kaliforniya, “eyalet genelinde engelli kişiler ve aileleri için değerlendirmeler ve hizmet koordinasyonu sağlayan bölgesel merkezler” kurmuştur.

Kennedy'nin son oyunu burada nedir? Kendini bilimsel gerçeğin bir arayışı olarak tasvir ediyor, ancak haber konferansı boyunca bilim insanlarını, “binlerce derin engelli çocuğu bir şekilde görünmez” olarak gören bir otizm salgınının net sinyalleri olduğunu söylediklerini iddia ettikleri için aşağıladı. Bunu yaparken, otizmin nedenlerini ve doğasını ortaya çıkarmayı amaçlayan onlarca yıllık verimli araştırma çabalarını göz ardı etti.

Genetik veya doğum öncesi nedenlerle ilgili araştırmaların, yargı yetkisine giren Ulusal Sağlık Enstitüleri'nden hibelerde kısa bir süre alacağı izlenimini bıraktı. Bunun yerine, önemleri belirsiz olmasına rağmen, belirli çevresel toksinleri tanımlamayı amaçlayan çalışmaları tercih edecektir. Zaten bu bağlantı sürekli olarak çürütülmesine rağmen, araştırma bağlama aşılarını otizme canlandırmayı planladığını zaten belirtti.

Belki de en rahatsız edici olan Kennedy'nin ASD çeşitliliği ve insanlığa yaptığı katkı hakkında neredeyse hiçbir farkındalık göstermemesidir. Thorp kendi teşhisi ile bağlantılı olarak, “Bazı nörodivent insanlar titizlikle gözlemlidir ve görünüşte farklı kavramları – bilim dünyasındaki varlıkları birbirine bağlayabilirler,” diye yazdı Thorp. “Nörodatörlük akademisyenleri ve savunucuları, otistik düşünürlerin insanlık tarihindeki birçok yenilik ve ilerlemeden sorumlu olduğunu vurguladılar.”

Kennedy'nin bir sebep veya hatta otizm için bir tedavi arayışından korkmak için bir neden var, ASD'li olanlar için daha önemli diğer araştırmaları bir kenara bırakacağından korkuyor. Rachel Hotez'in ablası ve UCLA'nın önde gelen otizm araştırmacısı Emily Hotez, CDC raporunun yayınlanmasından sonra birlikte yazdığı bir makalede, otizmin nedenini tanımlama çabası “çok daha acil bir şey: burada ve şimdi otistik insanların ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirmek” göz ardı etti.